Discapacidades, adopción, experiencias y opiniones.

Nuestro grupo de Facebook fue punto de encuentro para compartir opiniones. Paula, una integrante del grupo, pedía experiencias de personas que hayan adoptado niños con discapacidad.

¿Cómo tramitarlo?

Eugenia, mamá de una niña con discapacidad, dice:

Discapacidad” es un termino dificil de digerir, sobre todo porque la veo y me maravillo de sus miles de capacidades. Las celebro, aplaudo, y disfruto. Pero sí, tiene un retraso madurativo, tiempos atencionales brevísimos… hace terapias, le saqué el CUD y va a hacer nuevamente preescolar,  para darle tiempo a su proceso de crecimiento, darle el tiempo de jugar que todavía necesita.

………. Patricia:
Me identifico mucho con lo que escribiste. Yo tampoco digiero bien el término discapacidad porque mi chanchi es tan capaz para tantas cosas, sí tiene una dificultad motriz que lo limita en algunas cosas pero cómo vos decís cada uno de sus logros y capacidades se celebran tanto pero tanto, cosas que en mi hijo mayor quizas pasaron desapercibidas en el fueron una fiesta cuando las logró. Y también tiene muchas terapias. Con el tiempo fui aprendiendo cuales eran impresindibles y cuales no para no ocupar todo su tiempo en un consultorio y buscamos actividades extra que él eligiera y disfrutara para que no todo fuera terapias.
Al principio es muy duro pero la vida se va acomodando y uno se va adaptando. Puedo decir que mi chanchi con toda su dificultad no me da ni la mitad de trabajo que el más grande sin ninguna patología pero cursando la adolescencia, jaja
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………. Gra:
Buenas palabras las suyas.  Pienso que no sé si a alguien le paso q lee una convocatoria pública y ve esa palabrita y un diagnostico y tiene que buscar info en el google. Y la mayoría de las veces deja mas dudas que resultados y termina diciendo según cada caso, etc, etc.  No podría el juzgado ampliar la info? Decir por ahora en este caso en particular, necesita tal tratamiento y las posibilidades que se presumen son tales…  Pienso que la mayoría somos ignorantes en el tema discapacidad y por ahí si nos pintan el panorama a futuro -que es lo que uno mas teme sobretodo cuando uno deje de existir- podríamos pensarlo más, incluso cambiar de idea. Muchas familias no esperamos un científico nuclear, pero no tenemos familia ampliada de edad recomendada para cuando faltemos, así que solo nos bastaría que nos dijeran: mira facultativa/o seguramente no, pero tiene posibilidades de tener un oficio y ser autónomo cuando ustedes no estén.
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Eugenia:
Debo agregar que mi hija no tenia CUD, y yo la inscribí en mi prepaga comentando que la habia adoptado, que había mucho del mundo médico que no sabía todavía. La primera reacción de mi prepaga cuando yo pedí una evaluación neurológica de ella fue echarla. Con carta documento. Fuera. Llevo bastante engorro que la tomaran nuevamente.
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……….. Claudia:
Si te siguen molestando en el prepago llama a la superintendencia de servicios de salud. Porque si bien quizá era enfermedad predeterminada, vos no lo podías saber, y aparte muchas patologías aparecen con el tiempo.
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……….. Eugenia:
Me desesperaba pensar que al tener ella ya cuatro años y medio, no podíamos darnos el lujo de perder tiempo batallando con empresas. El tiempo queres usarlo en estar, compartir, dar con un diagnóstico y acompañar el tratamiento. Somos familia monoparental, la energia que se va en mala sangre no va a ella. En fín, un dia por azar di un una empleada con corazón y peso en la empresa y ahi mágicamente se destrabó la cosa.
Claudia, gracias. Me asesoré y yo tenia razón legal. Pero asi y todo me encontraba con un muro cada vez que iba a plantearlo. Por suerte no hubo que llegar a juicio.
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……….. Gaby:
Eso es justamente ser padres, garantizarle sus derechos y muchas veces implica luchar en una sociedad que no va por la vía de equidad
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……….. Norma:
Me paso lo mismo cuando adoptamos a nuestro niño con DMD (distrofia muscular de Duchenne). Nos echaron de la obra social y tuvimos que buscar otra con la cual estoy muy conforme ahora.
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……….. Laura:
El Estado es garante de derechos, no debería dejar el tema en manos de la lucha de los padres con empresas privadas u obras sociales , estaría bueno que exista también un acompañamiento legal por parte del Estado hacia las familias en temas como éste.
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……….. Eugenia:
Laura, estaba por decir eso. Yo tuve un acompañamiento de parte del Consejo (las profesionales que supervisan el periodo de guarda) que en cuanto a la calidad humana fue 10 puntos, pero del mundo de la discapacidad sabían tanto como yo. Este camino seguramente lo transitamos muchísimas familias que adoptamos y debería haber información y herramientas disponibles. Que no sea una lucha individual, y que aprendamos de la experiencia de los que vinieron antes.
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. Lorena C.:
En realidad, tienen otras capacidades.vMi peque se supera día a día. Mas arriba escribieron «son niños como todos los niños». Gracias al CUD pueden y podés acceder a muchas prestaciones y beneficios que les corresponden por Ley. Mi chiqui es no vidente! Es una genia total!
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……….. Naty L:
Perdón, espero que no se ofendan, pero segun la ley y sus derechos no son chicos con capacidades especiales, ni no videntes, y menos discapacitados. Son personas ciegas, sordas o personas discapacitadas… Esto fue por pedido de muchos de ellos.
Debemos aprender como tratarlos.
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……….. Mariana:
 Tal cual, es una discapacidad… No tienen la capacidad de… está muy bien lo que explicas.
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……….. Lorena H.:
Yo diría capacidades diferentes… Yo adopté 3 hermanitos. Cuando me los entregaron me dijeron 2 con retraso madurativo y la chiquita me decían que era sorda. Bueno eso no es tan así. La chiquita no era sorda, estaba sorda por una infección no tratada que podría haber llegado a una sordera si no se trataba.
Los dos mayores, yo diría retraso estimulativo, no eran ni tratados por sus problemas ni enviados a la escuela. La mayor va a escuela especial con todos los tratamientos, ha mejorado y avanzado. Al nene se le detectó déficit de atención con hiperactividad, tratado y concurriendo a una escuela común. Es difícil, pero todo se puede.
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……….. Lorena C.:
Lorena H, es así, generalmente carecen de estimulación o de terapias adecuadas. Tremendo lo de tu niña. Creo que a la mayoría nos han pasado situaciones similares.
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……….. Nati F.:
Lo que corresponde es decir niños o personas con discapacidad, según la convención de personas con discapacidad.
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……….. Eugenia:
Nati F. es así. Cuesta entenderlo, al menos a mí como mamá. Sentía que es un rótulo que le pongo en la frente a una nena chiquita. Mambo mío. A la hora de los bifes el Certificado de Discapacidad abre puertas, garantiza derechos… hasta facilita viajar y ver algunos espectáculos!
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……….. Nati F.:
Eugenia, sí, lo entiendo y me parece importante decirlo porque se trata del reconocimiento de derechos y las familias que adoptan garantizan un derecho a niños, niñas y adolescentes. Obvio que nunca está de más recordar que a las personas con discapacidad se las llama por su nombre.
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……….. Lolo :
Lorena tal cual, enfocado en las “capacidades”, no en la “DIScapacidad”
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……….. Coqueto:
Especiales son las pizzas, capacidades diferentes tienen una taza y una olla, atrasado viene el colectivo, angelitxs habra en el cielo, enfermxs hay en los hospitales, capacidades especiales tienen lxs superhéroes, cuando quieras referirte a una persona con discapacidad, decí ESO, PERSONA CON DISCAPACIDAD. O mejor, llamala por SU NOMBRE.
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Aquí podés ver una charla de TEDx, ¨Discapacidad, poder distinto¨, en el que Constanza Orbaiz habla sobre estos conceptos:
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……….. Nadia:
Reconocer la DIScapacidad nos ayuda a centrarnos en las capacidades.. no es una mala palabra decir “discapacitado” si se reconoce que de seguro posee otras capacidades.
………. Verónica:
Quizá es hora que atendamos con igual cuidado el trato que las palabras, dejando de lado por fin los prejuicios.
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Mónica:
Mi hijo tiene baja visión, pero es un gran campeón, esta integrado al aula regular con algunas adecuaciones de acceso. Su problema visual lo ha hecho desarrollar muchas capacidades y por eso las personas ni siquieran pueden creer que tenga baja visión.
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Paula:
 Yo tengo un peque de 13 años con capacidades diferentes (discapacidad intelectual -que ahora en el DSM V se llama asi- trastorno del lenguaje, Tdah). Obviamente tiene CUD, hace todo tipo de terapias y va a un CET. ¿A qué edad los adoptaron?. Está muy bueno que se hable también de los niños / chicos con capacidades diferentes porque las personas a veces tienen miedo y se pierden de mucho!!!!!
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Eri:
Hola Paula!!! Esta bueno decir la palabra discapacidad y sacarle lo estigmatizante, lo bueno sería que los pretensos padres entiendan que por un lado como leí mas arriba el CUD te abre puertas, después por otro lado a mi parecer hay cosas qué hay de dejar de patologizar, dejar de pensar que todo tiene un diagnóstico médico!!! Me costó bastante, supuestamente mi hijo tenía algún problema de conducta, lo adoptamos a él con 11 y a su hermana con 14 , y seis meses después cuando el hogar entregó el cud me enteré de la supuesta patología… de ahí me interese , leí y escuché charlas de Beatriz Janín y otros autores. Nuestros hijos además de cualquier diagnóstico médico llegan con una carga emocional muy fuerte. A mí me pasó por ejemplo que le “exigía” aprender las tablas, y él eso no lo podía hacer por un montón de cuestiones, y no precisamente relacionado a lo cognitivo. Entonces empezamos a reforzar otras cosas en las que él se sienta mejor: inglés, dibujar , jugar al ajedrez, mil cosas podría nombrar. Creo que hay que decir las cosas por su nombre , el cud te abre puertas, pero no hay ni que romantizar ni patologizar todo lo que les pasa…. no sé, es mi opinión, no sabe las tablas pero ayudó a su compañero que estaba por tercera vez en quinto a unir letras y leer. Lo importante es ir de a poco, si vos al chico lo llevas a mil médicos va a sentirse un poco raro, porque va a pensar que el problema es él. Yo un año después de que vivan conmigo termine todo lo que supuestamente era el diagnóstico. Y ahí de a poco vamos viendo cuáles son sus mayores aptitudes y adónde vemos cosas que le pueden hacer mal. Sobre eso, entendiendo que el mundo no es color de rosa nos basamos para darle herramientas. Pero yo tengo la certeza que hay mucho a nivel emocional por destrabar !!! 
……….. Yesica:
Eri, coincido!!! Tengo un nene de 9, amor total! Llegó a casa con 6, desafiante. Dispuesto a ir contra los adultos que quisieran quererlo un poco, con proyectos que no prosperaban, estigmatizado de todos lados. Con su hermana. Ella era divina, tranquila para todos y él dificil, imposible… bla bla bla!! Solo podia ir al cole con acompañante. Era rechazado en todos lados. Nunca lo mandé al cole con acompañante, me la jugué todas, pero sabia que no era necesario. Mil berrinches para quedarse menos tiempo; ahi se quedaba, hasta cumplir su jornada. Era su derecho estar en la escuela!! Pasó a cuarto con un buen desempeño en todas las áreas. Es lector, le gustan mucho las historietas. Lo llevé al medico, neurólogos, todo; pero solo necesitaba seguridad y que confien en él. Un legajo pesado que no ayudaba. Debemos estar atentos. No negar lo que les pasa pero también ver lo que todos creen que les pasa y no es así.
De lo único que estoy segura es del daño que hay en corazón. Eso si cuesta curar!! Más que cualquier discapacidad física. Todos los niños/as o adolescentes en estado de adoptabilidad tiene daños que no siempre pueden reparse del todo. Hay que estar mucho, muchoo para que crean en otros. se dejen cuidar y querer. Ni hablar “sentir que los adultos no los vamos a dañar”.
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Camila:
Fue todo una aventura.
Yo tenía 19 años mi hija un año y medio, y tiene un retraso madurativo. Para ese momento parecía que era recién nacida. No apoyaba los pies, no agarraba la mamadera. Y mucho menos hablar. Hoy tiene 6 años casi corre, y está aprendiendo a hablar… Palabras sueltas, aún sigue hablando en su idioma como decimos nosotros a libre interpretación!!!!
Con mucha paciencia y perseverancia se puede… Son chicos mágicos!!!! y únicos.!!!!
Ojo: no es fácil. Tampoco imposible.
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Mel:
En nuestros caso adoptamos 4 hermanos, de los cuales el de 15 tiene retraso madurativo. La verdad que él se superó en el casi año que llevamos juntos, viaja solo al cole, tiene sus amigos, y millones de cosas más. Le faltaba que alguien confíe en él. Y el más chico tiene trastorno del aprendizaje y es hiperactivo. Si bien es demandante a nivel afectivo, es mas q entendible, ya que quiere vivir todo lo que no tuvo y nosotras felices de complacerlo. ¿Le cuesta el colegio ? Sí, pero nada que con ayuda no se pueda.
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Gabriela:
Mi hijo tiene retraso mental moderado e hiperactividad. Es difícil pero no imposible.
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Marina:
Mi hija es hipoacúsica y tiene cuestiones de salud (del corazoncito y los pulmones) casi todas ya resueltas o en vías de resolverse (van siete meses de vivir juntas). Su certificado también dice retraso del desarrollo, pero a esta edad parece estar más vinculado con las dificultades médicas que pasó al principio y con la hipoacusia, que hace que hable menos de lo esperado para su edad. Tiene muuuchos recursos. Y lo importante es que fue bien cuidada y se le demostró amor desde bebé, aún estando hospitalizada y en un hogar, y eso hizo que tenga una autoestima y una resilencia muy altas.
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Marisa:
Mi hermosa hija es no vidente y problemas motrices! Lo volveria a hacer mil veces!
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Estefanía:
Mi flaco tiene 9 años y hace 6 meses nos conocimos con el y su hermano de seis, en el juzgado y luego en el hogar. El panorama era bastante drástico, y ni hablar si les transcribo sus informes … pero al ser docente de educación en irregulares intelectuales, sé fehacientemente que un niño es mucho más que los registros médicos e informes… es maravilloso!!! Y en estos pocos meses, al sentir confianza y amor, su mejoría en cuanto a sí mismo (sentimientos, conducta, movimiento y mil cosas) cambiaron rotundamente . El día que la neuróloga le hizo su electro me dijo: “mamá me leyó el cerebro y estoy bien “. Eso para él fue un antes y un después. Me dice “soy feliz mamá”, y eso es todo … lo demás es como dice Gaby, hay muros estructurales sociales que encasillan o etiquetan a los niños, nuestros peques son nuestro milagro y sus sonrisas nos indican que vamos bien.
A mi criterio las limitaciones son sociales, estatales y educacionales, trabas en todas partes así que: si!! Hay que ser un poco más aguerridos que lo convencional, pero acaso ¿todos los que transitamos este camino (niños y padres) no somos un poco guerreros ?
……….. Carolina:
¡..y estamos un poco rotos!
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Gaby:
Gracias Paula por abrir con tu pregunta este intercambio. No solo por conocer experiencias familiares sino porque también nos permite pensar el concepto de discapacidad. Que nos interpela desde la necesidad de que la sociedad sea flexible, para no poner barreras generando discapacidades a las situaciones diversas de cada persona.
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     Intercambio de febrero de 2020.